Отказ от ребенка с синдромом дауна

Важная информация в статье: "Отказ от ребенка с синдромом дауна". Каждый случай индивидуален. Поэтому, чтобы уточнить детали именно вашего случая можно обратиться к дежурному специалисту.

Предлагать отказ от новорожденных с синдромом Дауна запретили в Удмуртии

Удмуртия стала шестым российским регионом, где принят протокол объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна.

Медицинским работникам запретили поднимать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, разлучать его с матерью без медицинских показаний, высказывать свое личное мнение и обсуждать перспективы жизни новорожденного и его семьи, рассказали в БФ «Даунсайд Ап».

«Благодаря этому распоряжению семьи, в которых появились дети с синдромом Дауна, смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребенка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребенка, — отметили в фонде.

— Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью».

Протоколы, в соответствии с которыми врачи действуют при рождении ребенка с синдромом Дауна и сообщают о его особенностях родителям, приняты в нескольких регионах России, рассказала Милосердию.ru руководитель аналитической группы БФ «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая.

По ее словам, в разных формах такие протоколы уже приняты в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях.

В Свердловской области, принявшей такой порядок первой, по итогам 2018 г. оказалось, что отказы от новорожденных с СД прекратились полностью.

«Добиться такого решения — большая работа, включающая сотрудничество с региональным минздравом, убеждение чиновников, — говорит представитеь фонда. — «Даунсайд Ап» уже давно обсуждает эту тему и старается ее продвигать вместе со своими партнерами — родительскими организациями в разных регионах России.

Эти родители воспитывают детей с СД или другими особенностями развития. И почти все они, почти 100% были «ранены» в роддоме, услышали там диагноз ребенка таким образом, что это усилило их проблемы.

Часто медики просто не знают, врачи оказываются в стрессовой ситуации, и действуют не лучшим образом.

Начинают пугать родителей, говорят «он будет овощем, он ничего не сможет», предлагают отказаться от ребенка…

Это происходит потому, что медик сам растерян. И некоторые родители отказываются от детей прямо в роддоме — потому что и мама, и папа, и все родные находятся в очень неустойчивом психологическом состоянии. А медик — это для них фигура, облеченная властью. И если медик говорит «не стоит вам этого ребенка забирать» — это имеет очень большое влияние.

КОНСУЛЬТАЦИЯ ЮРИСТА


УЗНАЙТЕ, КАК РЕШИТЬ ИМЕННО ВАШУ ПРОБЛЕМУ — ПОЗВОНИТЕ ПРЯМО СЕЙЧАС

8 800 350 84 37

Плохо и врачам, и родителям.

И мы нашли такую форму — протокол, по которому должна вестись работа при рождении ребенка с нарушениями. В нашем случае это синдром Дауна, но вообще такой протокол нужен и для других отклонений. Примерно при 20% врожденных нарушений сразу видно, что с ребенком что-то не так. И медики попадают в ту же самую сложную ситуацию, как при рождении ребенка с СД, протокол помогает и им, и родителям.

Протокол действий принимают в каждом регионе в том виде, как решат местные власти.

Обычно там есть указания для медиков: что говорить, чего нельзя говорить, какая должна быть обстановка, и т.д. Может прилагаться информация о том, что может ожидать ребенка дальше, что такое синдром Дауна, в какие организации можно обратиться за помощью в регионе и на федеральном уровне. В некоторых субъектах прилагается что-то вроде карты диспансеризации — ведь рожденный с СД ребенок требует большего внимания врачей, чем обычно.

— Как действовать тем, кто захочет добиться внедрения такого порядка? Они могут обратиться в «Даунсайд Ап»?

— Нужно понимать: регион-флагман здесь не Москва.

В Москве такой протокол до сих пор не принят. Впервые такой документ был официально утвержден в 2016 году в Свердловской области, где уже много лет, как установлено плодотворное сотрудничество медицинских организаций с родительской ассоциацией.

Там приняли этот протокол с картой диспансеризации, с прилагающейся информацией о синдроме, и т.д. Это лучший регион, где, видимо, и стоит консультироваться.

[2]

Но, конечно, наша организация тоже готова помочь. Мы можем рассказать, где уже принят такой протокол, назвать в каждом регионе контактных лиц.

— Какую помощь могут получить родители?

— В зависимости от региона. И есть еще одно обстоятельство: принять закон — это еще не значит решить проблему. Это лишь первый шаг. Мы очень радуемся, когда такие протоколы принимают. Но опыт той же Свердловской области показывает, что дальше нужно договариваться об их выполнении.

Нужно обучать медиков, объяснять им, как действовать.

Это не происходит в одну секунду после того, как протокол утвердят. Нужна совместная работа медиков и родительских ассоциаций, экспертов. Сейчас делаются лишь первые шаги — и они очень удачны.

— Есть ли перспективы внедрения подобных протоколов в федеральном масштабе?

— Мы бы очень хотели поговорить об этом с федеральным Минздравом. Получится это, или нет — не знаю. Это зависит от готовности министерства.

А чтобы добиваться утверждения таких протоколов в регионах, важно, чтобы местная организация, которая этим займется, имела бы там авторитет.

Чтобы все знали, что она работает, занимается делом. У нее должна быть хорошая репутация, чтобы местный минздрав захотел разговаривать с общественниками.

И конечно, в рекомендациях, которые будут даваться по протоколу родителям, должна быть внесена возможность их взаимодействия с этой организацией, получения от нее помощи».

Принятие протокола объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна — очень важное событие, заявил руководитель республиканской организации ВОРДИ Игорь Безруких. Необходимо инициировать принятие подобных протоколов по другим нарушениям — в том числе, с привлечением лидеров общественных объединений по соответствующим нозологиям. Для решения вопроса потребуется создание фокус-группы для подготовки предложений руководству республики, отметил он.

«Когда этот регламент был принят в Свердловской области, мы решили, что это должно быть принято и у нас, — рассказала председатель совета движения «Солнечный мир» из Удмуртии Ксения Кровко. — Мы пошли к министру, нас, к сожалению, не услышали. Министры менялись, и три года мы снова и снова приходили к ним с этой идеей. На встрече с главой Удмуртии Александром Владимировичем Бречаловым все получилось — мы смогли объяснить, насколько для нас это важно.

В нашем сообществе — более 120 семей, из них около 20 семей с детьми от 0 до 3 лет.

И все говорят примерно одно и то же: после рождения ребенка ощущение такое, что ты один.

Кто-то сам сумел нас найти. Другие узнали о нас через генетика: мы работаем с 2013 года, и с тех пор у него есть наш телефон. Когда родители приходят к нему, им выдают номер. Но это происходит не сразу после рождения ребенка, а уже через месяц, полтора.

— По принятому теперь протоколу родители будут получать в том числе подготовленную вашей организацией брошюру. Какая помощь в ней предлагается?

— У нас работает психологическая помощь, по принципу «Родитель для родителя». Мы знаем, что многим родителям сложно идти к психологу. У нас есть профессиональный психолог, и 5-7 человек, мы их называем визитерами, которые общаются с новыми родителями.

Это люди, которые могут рассказать о собственном опыте.

Они уже прошли его, приняли, и им вдобавок еще немножко объяснили, как правильно разговаривать. Конечно, экстренные случаи мы, с разрешения родителей, передаем нашему психологу.

Для родителей очень важно увидеть, что они не одни — в городе, в республике. Они могут оценить опыт семей с детьми от рождения и до взрослого возраста, старшему из детей с СД в наших семьях 27 лет, могут поговорить с любой из этих мам.

Мы объясняем порядок прохождения врачей, который теперь закреплен в протоколе. Подсказываем, к каким врачам ходили мы сами. Но в большинстве случаев главное — общение с такими же родителями. Мы «окружили» наших родителей со всех сторон. Наши буклеты они могут получить у генетика, в больнице, в некоторых роддомах уже сейчас они есть.

Читайте так же:  Закон о домашнем насилии статистика

И за последние два года во всех трех ставших известными нам случаях, когда от детей с синдромом Дауна после рождения хотели отказаться, отказы удалось предотвратить. Более того, двое детей с СД из Дома малютки также забраны в семью.

На сегодняшний день в ижевских детдомах детей с синдромом Дауна нет.

— Как был сформирован протокол, принятый в Удмуртии? Это заимствованный текст, или собственная разработка?

— Мы взяли за основу документ, принятый в Свердловской области, и переработали его, адаптировали к нашим условиям. В министерство мы пришли уже с готовым текстом».

«Важно не сдаваться, держаться своего плана, добиваться того, что нужно сделать, — подчеркнула руководитель «Солнечного мира». — Пусть это будет лишь один шаг, одна просьба — надо напоминать о ней, озвучивать ее постоянно.

В какой-то момент тебя начинают слушать. Три года назад нас не слушали — но потихоньку, постоянно напоминая о нашем протоколе везде, мы добились своего.

И даже если сначала не выходит принять протокол — важно находить новые семьи, где бы они ни были. Педиатр в поликлинике, неонатолог в роддоме, генетик — должны быть точки приложения усилий, где семья узнает, что она не одна».

С текстом принятого в Удмуртии протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна можно ознакомиться по ссылке.

ОСКОЛКИ МЕЧТЫ .

Меню навигации

Информация о пользователе

Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ . » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост. 3 часть

Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост. 3 часть

Пользовательские ссылки

Сообщений 1 страница 20 из 786

Поделиться119.06.2016 12:59

  • Автор: Тайна
  • Админ
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 18.09.2012
  • Сообщений: 31217
  • Уважение: +991
  • Награды:
  • .:

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка — обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап http://downsideup.org/board/forum.php

Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными полиорганными тяжелыми заболеваниями находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят юридические аспекты, связанные с «отказом»; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt, Тайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание. На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей.

Люди с синдромом Дауна — открытые, добрые, ласковые, приветливые и непосредственные

85% семей в России отказываются от ребенка с синдромом Дауна. Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. На появление синдрома Дауна не влияют образ жизни родителей, состояние их здоровья, привычки, питание, уровень дохода, образование, цвет кожи, национальность.

В России ежегодно рождаются около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме по многим причинам: по рекомендации медицинского персонала, из-за давления родных и близких ( «Зачем вам больной ребенок! Оставьте его! Родите нормального и живите спокойно». Или: «Он должен находиться в специальном учреждении под контролем специалистов, иначе не выживет»).

На самом деле жизнь в детском доме очень тяжела для любого ребенка, но для детей с синдромом Дауна она представляет даже реальную угрозу их жизни. Для особых детей, которые провели первые, решающие для их развития 4-5 лет в доме ребенка, путь один — в дом инвалидов, где большинство таких детей умирают в течение первых двух лет. Шансы вы жить есть, но никому не нужные дети быстро угасают.

Отказ от ребенка-инвалида происходит в большинстве случаев и потому, что семья просто не представляет, как с таким ребенком жить дальше. А ведь для того, чтобы растить и любить особого ребенка, семье только лишь стоит поменять свое отношение к прогрессу, к самому понятию «успех».

Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых кроха станет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы взросления.

Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна умеют ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что и другие дети.

Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои.

Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.

«Дети с синдромом Дауна — это особые дети, с этим трудно поспорить, — говорит Елена Леденева, координатор по распространению информации о детях фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». И невозможно понять, почему именно этому ребенку так не повезло в жизни. Ведь ребенок не виноват в том, что произошел генетический сбой.

Когда от ребенка с синдромом Дауна отказываются родители — это уже двойной удар.

Даже обычные детки в условиях учреждения развиваются медленнее, а уж особым деткам приходится в разы тяжелее, и у них нет шанса на будущее. А между тем забота, занятия и любовь родителей могут помочь такому ребенку вполне успешно социализироваться, жить и общаться с другими, здоровыми людьми. В детских садах и школах сейчас довольно успешно внедряется система инклюзивного образования, и общество постепенно начинает принимать детей с особыми потребностями. Детки с синдромом Дауна взрослеют, обучаются, занимаются творчеством и домашним хозяйством.

Если посмотреть, каких результатов добиваются родители, которые не опускают руки и все силы прикладывают для развития своего ребенка с синдромом Дауна, а потом сравнить, в кого превращаются такие детки в условиях учреждения, станет ясно — оно того стоит».

Люди с синдромом Дауна всегда открытые, добрые, ласковые, приветливые и непосредственные. Их недаром называют «солнечными». Они всю жизнь как дети. Они не монстры и не пришельцы с другой планеты. Их не надо бояться.

Они могут и должны расти в семьях, развиваться, получать образование и радоваться жизни! Некоторые дети с синдромом Дауна практически не отстают в развитии от своих сверстников, поэтому им особенно нужна семья, которая поможет преодолеть все трудности и найти свое место в жизни.

Родить ребёнка с синдромом Дауна — и не отказаться от него

История 11-летней Ники и её родителей, которые не сдались несмотря ни на что.

Оставить ребёнка. Или нет

Ника — наш с мужем первый ребёнок. Когда я была беременная, мы заранее всё распланировали, чётко представляли наше будущее. А когда оказалось, что у нашего ребёнка синдром Дауна, — мы были не готовы к такому повороту событий. И написали отказ.

Когда ребёнок с таким диагнозом рождается в Москве, родителям дают координаты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Этому фонду уже больше 20-ти лет, в нём предлагают самую разную помощь — от занятий с детьми до психологической помощи родителям.

Сейчас Ника учится в коррекционной школе

После того как мы отказались от Ники, мы попали в информационный вакуум — было совершенно непонятно, что теперь делать и куда бежать. Я не хотела идти к психологу, но муж всё-таки позвонил в фонд. Мы пообщались, и психолог пригласила нас на занятия родительской группы. Там же была площадка, где играли годовалые дети с синдромом Дауна. Глядя на них, я не увидела ничего необычного: они так же ходили, ползали, отнимали друг у друга игрушки, как обычные малыши. Мы перестали бояться. И уже через три недели решили забрать Нику домой.

Читайте так же:  Военная ипотека раздел квартиры судебная практика

Когда рождается ребёнок с особенностями — это всегда неожиданно. Но не нужно себя винить и стыдиться. Такой ребёнок может появиться в каждой семье, и это не повод ставить крест на своей жизни — можно жить вместе качественной, полноценной, интересной жизнью.

Людмила и Артём Кирилловы — мама и папа Ники

О стереотипах и косых взглядах

За последние десять лет отношение к людям с синдромом Дауна очень изменилось. В 2007 году, когда Ника родилась, от таких детей в роддоме отказывались 98% родителей. Сейчас — в два раза меньше. Сотрудники роддомов гораздо реже давят на мам. Уже почти никто не закатывает глаза и не уговаривает родителей отказаться. Таких детей стали чаще усыновлять, у них появилось больше возможностей пойти в обычный детский сад, школу.

Но есть и обратная сторона медали. Если раньше женщин пугали тем, что им придётся «влачить нищенское существование, муж уйдёт, а ребёнку всю жизнь придётся вытирать сопли», то теперь родителям говорят: у вас прекрасные, солнечные, идеальные дети. И это мешает трезво смотреть на вещи. Такое «у вас всё хорошо» снижает родительскую бдительность, и они не видят тех проблем, с которыми нужно работать с самого начала.

Что касается отношения общества — я не могу вспомнить каких-то очень обидных историй. Но может быть, это мы такие позитивные и стараемся ко всему относиться легко. Если я хочу отдать Нику в какую-то секцию, я просто прошу тренера дать нам шанс. Если нам отказывают, то мы спокойно уходим. Но если ей этот шанс дают, обычно все остаются в выигрыше.

Людмила – работает в фонде «Даунсайд Ап» и участвует вместе с Никой в разных благотворительных мероприятиях

Коррекционная школа или обычная

Таких, как Ника, на самом деле, мало. Она — достаточно умный ребёнок. И очень трудолюбивая. Нам во многом повезло, но мы серьёзно работали.

Практически с самого начала к нам домой ходили специалисты по раннему развитию, с полутора лет Ника занималась в группе подготовки к детскому саду. Она ходила в детсад для детей с нарушениями зрения. Я потратила много сил, чтобы отдать её именно туда. Стоило ли это моих трудов? Наверное, да.

Но вообще это далеко не всегда нужно ребёнку. Родители убиваются, чтобы запихнуть его в «нормальный» садик, а дети в большинстве случаев прекрасно себя чувствуют в коррекционном, где с ними занимаются. Для них это чаще комфортнее, чем ходить в группу с 30-40 обычными детьми.

Два года назад фонд Натальи Водяновой «Обнажённые сердца» выпустил клип «Не молчи» на песню Димы Билана. В нём снялась Ника

Так что здесь важно понять, что действительно нужно ребёнку, а не удовлетворять свои амбиции. Приятие приятием, но лучше ставить перед собой конкретные задачи и их решать.

Ника ходит в коррекционную школу. Там учатся дети с сохранным интеллектом, практически на границе нормы. По-настоящему сложных детей там немного, и планка высокая, так что учиться непросто. Ника достаточно хорошо читает, сейчас вот читает «Гарри Поттера». У неё неплохо с речью, хотя с логопедом она занимается до сих пор.

Ещё Ника ходит на футбол. Сначала это была секция лёгкой атлетики, но потом она выиграла грант FIFA и превратилась в футбольную секцию. Дочь занимается в команде особенных детей. В следующем году команда девочек с СД едет в ОАЭ на Специальную Олимпиаду — будет играть в мини-футбол.

«Она же у нас ку-ку»

У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: «Она же у нас ку-ку». Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок.

Ника — хорошая старшая сестра, она вообще очень заботливая. Всех любит и жалеет: бабушек, дедушек, детей, животных. Про родственников помнит все факты и даты, интересуется их жизнью. У Ники есть друзья, тоже с особенностями. Обычных друзей нет, но мы такой дружбы и не ищем сейчас. А ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.

Жизнь семьи не вертится вокруг одной Ники, Людмила старается одинаково уделять время младшей дочке Саше

Не могу сказать, что жизнь всего нашего семейства вертится вокруг Ники. Время и внимание нужны всем. Например, хотелось бы водить её в театральный кружок при фонде «Даунсайд Ап», там подростки ставят удивительные теневые спектакли. Но сейчас мы не успеваем. Саша занимается теннисом, готовится пойти в первый класс. Я работаю в фонде координатором родительского сообщества, а ещё у меня есть хобби — шью кукол. Правда, приходится это делать по ночам.

О том, что будет дальше

Вариантов у нас немного, но они есть. Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то ещё. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.

Отказ от ребенка с синдромом дауна

Фото: Роман Пименов/ «Петербургский дневник»

Видео (кликните для воспроизведения).

Наталья с мужем мечтали о ребенке, и вот – долгожданная беременность. Молодая петербургская семья, Наталье – 26 лет, муж чуть старше. Все начиналось так хорошо…

Встала на учет по беременности, была исполнительной и ответственной. Не сложилось только с одним важным обследованием: пренатальным скринингом хромосомных аномалий. Наталья в этот момент приболела, и решили исследование не проводить. УЗИ ничего тревожного не показывало, люди молодые, и семья успокоилась.

В положенный срок родился мальчик. И молодая мама поняла, что врачи в Институте акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта как-то особенно напряжены.

«Я тоже сама все дни всматривалась в сына, не желая в это верить. Да, особый разрез глаз – но он же просто такой, монголоидный, как и у меня… Мизинчик особенный, ушки чуть заостренные. Но диагноз подтвердился: синдром Дауна. Почему, из-за чего – до сих пор никто этого не знает. Как мне потом сказали врачи: «Представьте, что шли по улице и на вас упал кирпич», – рассказывает Наталья.

На родителей Федора никто не давил – ни в ту, ни в другую сторону. Но где-то в воздухе витало: «Вы – молодые, родите себе еще другого, здорового».

Кто-то из врачей робко говорил, что где-то в Швеции с даунятами хорошо работают.

Но у нас шел 2004 год, на таких людей на улицах косились, презрительную фразу: «Ты что, даун?» – слышали, наверное, все.

И они написали отказ от ребенка. Сейчас Наталья описывает это так: «Я не знаю, как я приняла это решение, я явно была не в себе».

Супруги вышли из роддома без своего сына. Но семью это не спасло, и другой ребенок не родился. Они стали отдаляться друг от друга. Наталья говорит, что, если бы рядом был хороший психотерапевт, вероятно, все бы наладилось. Но такого специалиста не оказалось. Супруги пошли в церковь, но и там помощи не нашлось.

«Мне кажется, в церкви должны понимать, что к ним пришли люди на грани, в отчаянии. Но нас футболили: «Приходите через неделю, попоститесь, почитайте молитвы». В конце концов муж отказался туда ходить. Через несколько лет мы развелись».

Читайте так же:  Развод права жены с детьми

Я ПРОСТО СХОДИЛА С УМА

Наталья не находила себе места. «Меня просто выворачивало, когда спрашивали, есть ли у меня дети. По документам – нет, но ведь ребенок у меня есть! Это такое раздвоение личности, эта правда-неправда, ужасное состояние, когда сама себе внушаешь страшные вещи.

Из-за такой нелюбви к себе я настраивала себя, что недостойна вообще иметь детей. И все время думала, что он где-то есть и я нужна ему. Я просто сходила с ума».

Наталья узнала, что Федя находится в интернате в Павловске. И нашла его по фотографиям в соцсетях. Но поехать побоялась.

«Знаете, есть ангелы на земле – это моя подруга Екатерина. Она видела все, что происходит со мной эти долгие 9 лет. Она работала в ночном клубе, и у них там собирали деньги на благотворительность. И она начала на меня потихоньку давить: «Мы хотим перевести эти деньги в детский дом-интернат (ДДИ) № 4 Павловска, ты поедешь с нами?» Я была не готова, но она не отступала. Связалась с благотворительной организацией, там мне сказали, что можно приехать и пообщаться как волонтер, не афишируя себя. И я поехала», – рассказывает Наташа.

Сыну в тот момент было 9 лет.

Наталья два долгих года приходила в ДДИ № 4 как волонтер. Может быть, кто-то и догадывался, что у этой женщины неспроста особенная связь с конкретным мальчиком, но все деликатно молчали. А потом Наталья узнала, что Федю хотят усыновить, – и поняла , что может потерять ребенка во второй раз.

Наталья решила восстановить родительские права, в этом ей очень помогли государственные службы. Сотрудники отдела по социальной защите сказали, чтобы не переживала, они помогут, и все сделали. Так Наталья снова стала мамой Федора.

«Он все чувствует, понимает, реагирует – по-своему, конечно. Сначала мне страшновато было оставаться с ним, потому что если он чего-то не хочет – уговорить невозможно. Но нам обоим сейчас намного легче, я перестала лгать самой себе и всем. Проблем еще много, я работаю со своими внутренними убеждениями, которые за эти годы хорошенько удобрила в своей голове», – говорит Наталья, обнимая сына.

Через 3 года, когда Феде будет 18 лет, ему предстоит перейти из детского интерната во взрослый психоневрологический. Наталья очень этого боится – у нас пока не удалось переломить отношение к ПНИ как к богадельням, куда привозят умирать.

Взять домой сына она не может – самостоятельно он не проживет и часа. Помочь ей некому – она одна, работает парикмахером, денег на уход и сиделку нет.

«Главное – чтобы качество его жизни не было хуже, чем сейчас. Но вот что будет дальше с ним? Это страшно», – переживает Наталья.

Однако если проблема обозначена – она решаема. Наталья не побоялась рассказать свою историю – значит есть перспективы и дальше.

Законные представители и воспитанники вместе с сотрудниками дома-интерната могут посетить ПНИ и познакомиться с их деятельностью. У них есть право выбора. Переходный период до переезда составляет один год.

35 человек поступили за 11 месяцев 2019 года из домов-интернатов для детей с отклонениями в умственном развитии в психоневрологические интернаты.

«Мне предлагали отказаться от ребёнка»: мама девочки с синдромом Дауна — о жизни и надеждах

Лена Шошина рассказала, как воспитывает обычного сына и особенную дочь.

Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.

«Мне сказали: «Синдрома Дауна у вас точно нет»»

Нися — озорная и любопытная девчонка

Фото: Роман Данилкин

— Дочка родилась, врачи её приняли и говорят: «А вы знаете, что ребёнок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — ещё как бывает! — смеётся Елена.

Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд её жизни

Фото: Роман Данилкин

Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.

— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье.

«Дочка перенесла три операции»

«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена

Фото: Елена Шошина / Vk.com

Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.

— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.

Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.

К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.

Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.

Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка

[1]

Фото: Роман Данилкин

Фото: Роман Данилкин

Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.

Анисия подвижная, как маленький моторчик

Фото: Роман Данилкин

За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.

«Любит наряжаться и флиртовать»

Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида

Фото: Роман Данилкин

Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.

— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.

Читайте так же:  Организации защита прав детей инвалидов

В целом её жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребёнком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.

Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей

Фото: Елена Шошина / instagram.com

Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).

Стеснялась диагноза только сначала

За этой оградой — школа. Анисия об этом ещё не знает, но уже стремится туда

Фото: Роман Данилкин

Лена надеется, что скоро Анисия пойдёт в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.

— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».

Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.

— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.

Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.

Почему родители не отказываются от детей с синдромом Дауна

Иногда так бывает, что после девяти месяцев счастливого ожидания ребёнок приходит в этот мир, но его появление на свет становится вдруг для родителей не радостью, а шоком, потому что малыш этот – с лишней, 21 хромосомой. И услышав слова врачей «у вашего ребенка синдром Дауна», в большинстве случаев родители принимают решение отказаться от него.

Но отказаться от собственного ребёнка – это не мусор на помойку вынести: выбросил и забыл. Очень часто после того, как оба родителя согласованно принимают такое решение, у них начинается абсолютно новая и трагичная жизнь! Сомнения, слёзы, горе по оставленному ребёнку – вот только эмоциональная составляющая этой беды. А ведь есть ещё и формальные юридические «шипы», которые вонзаются в родительские раны.

Екатерина и малышка Вика

Сейчас двухлетняя Вика живёт с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Она любима, окружена заботой и вниманием. Но сразу после рождения шок её родителей от услышанного диагноза – синдром Дауна – оказался настолько велик, что было принято решение от ребёнка отказаться. Разум заставил папу и маму подписать в роддоме заявление об отказе, а также заявление о согласии на усыновление их ребёнка другими людьми. Однако материнское сердце не могло со всем этим смириться, Екатерина продолжала навещать свою дочку – сначала в роддоме, а потом в Доме малютки. Навсегда оставить свою дочку на деле оказалось куда сложнее, чем подписать бумагу об отказе. Однако и с формальностями было далеко не покончено.

Екатерина, мама Вики:

– Через какое-то время в дом моей бабушки (прабабушки Вики) пришла инспектор из отдела опеки Железнодорожного района и заставила всех моих родственников и родственников мужа (наших родителей, моего брата, мою бабушку) написать заявления о том, что мы все знаем о ребёнке, который находится в Доме малютки, и не собираемся его забирать. И если наши родители всё знали, то брат был не в курсе, для него это стало неприятным удивлением. Мы не особенно освещали эту тему, для всех непосвященных была совсем другая, самая печальная версия случившегося. И мне снова пришлось писать эти страшные слова « отказываюсь от своего ребёнка» и снова переживать ужас от расставания с дочкой: «Я, такая-то, отказываюсь от такой-то, по причине…», «Я даю своё согласие на усыновление моего ребёнка другими…»

После очередного стресса Екатерина решила, что уже теперь-то все бумажные формальные кошмары окончены. Она оформила все документы и разрешения для посещения дома малютки и стала навещать Вику почти каждый день. Страдающая мама начала потихоньку смиряться с ситуацией, как вдруг – повестка в суд.

– Когда я пришла на заседание, и судьи, и специалист из отдела опеки были этому крайне удивлены: ранее никто из родителей не приходил на такие слушания, и ребенку просто присуждался статус отказника, назначалась пенсия. Моё появление стало для них неожиданностью, а когда я рассказала, что продолжаю общаться с ребёнком, мне было сказано: «Тогда забирайте девочку из дома малютки, зачем было писать отказ?» Мне поставили условие, что либо я посещаю ребенка, как и положено, не чаще одного раза в месяц, либо меня будут лишать родительских прав. Я не знала, куда деваться от своей беды, стыда и ощущения, что ничего уже исправить нельзя. К счастью, юрист из отдела опеки пошла мне навстречу. Был объявлен перерыв, и когда мы вышли, она сказала: «– У нас такое в первый раз, что мама приходит на суд. Давайте сделаем так: вы говорите, что вы ребенку не помогаете, не ходите и не общаетесь с ней, и мы просто присваиваем ей статус отказника и назначаем пенсию. Но вас это никак не коснётся – вы просто продолжайте ходить к ней, да и всё. »

Случай этой семьи, когда маму вызвали в суд, на самом деле единичный: действительно, несколько лет назад в некоторых районах по усмотрению местных органов опеки подобные отказы должны были пройти ещё и через судебные заседания. Но в большинстве случаев этого не происходит.

Так что же, получается, что у родителей, которые решили оставить своего ребёнка, нет никакого наказания, кроме суда собственной совести и материнской любви? И всё же не спешите выносить приговор этим родителям. Как говорится, не суди да не судим будешь. Ведь чаще всего дети с синдромом Дауна рождаются в обычных семьях – дети эти желанные и долгожданные. Но как только вслух произносится диагноз, все врачи начинают убеждать оглушённую бедой маму, что такой ребёнок – обуза для семьи, овощ, инвалид, который навсегда прикуёт к своей постели мать и отца. Да ещё и общественное мнение играет на руку таким настроениям. И родители решают отказаться от малыша. Для родителей эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер – это наказание будет потяжелее, чем любой приговор суда. И именно поэтому нельзя давить на маму в момент, когда ей нужно принять решение. А когда она его примет – поддержать при любом раскладе.

Читайте так же:  В какой суд подавать документы на алименты

Ольга, Александр и маленький Матвей

Когда Ольга и Александр узнали о том, что у них будет второй ребёнок (первой дочке ещё не было двух лет), они долго сомневались. Но в конце концов было принято решение сохранять беременность. Возможно, ещё и из-за этих сомнений справиться с потрясением от диагноза маме оказалось намного сложнее. В ту минуту ей очень крайне требовалась поддержка врачей…

Александр, папа Матвея:

– Врачи стали давить ей на психику, нагнетать обстановку, советовали отказаться от ребёнка. Соседки по палате шептались и переглядывались. Ребёнок не брал грудь, не сосал молоко, Ольга постоянно плакала. На третий день жена сломалась, настояла на том, что бы я забрал её. И в этот момент акушер-гинеколог, которая вела за ней наблюдение, повела себя непрофессионально и очень некорректно: она просто сорвалась на Ольгу, сказав: « Ах, так? Вы хотите сбежать, тогда давайте паспорт и пишите отказ от ребёнка – больше вы его не увидите!» А ведь моей жене в тот момент, возможно, просто необходимо было на какое-то время переключиться, побыть одной, проанализировать всё и лишь потом принимать решения. Ей просто необходимо было время, чтобы принять ситуацию. А тут она сразу оказалась под жёстким давлением, практически шантажом – даже я был в шоке от подобных действий, врач не должен делать подобных шагов и ошибок.

Эта ошибка привела к тому, что мама не смогла принять своего ребёнка. Никакие уговоры на тот момент не помогли. И тогда Александр сделал то, что должен делать настоящий отец – он принял решение забрать сына и воспитывать его самому.

Александр, папа Матвея:

– Огромные сомнения были у всей семьи. Однако постепенно я преодолел сопротивление со стороны своих родителей, меня очень сильно стала поддерживать тёща, мама моей жены. Я перелопатил огромное количество информации, говорил с генетиками. Одна моя знакомая-дефектолог работала с такими детьми, и она стала первой, кто подтолкнул меня к этому важному шагу – забрать сына домой. Второй толчок я получил от коллеги по работе: она мама-одиночка, и воспитывает двух сыновей-близнецов, один из которых – инвалид. И вот она дала мне много ценных юридических советов в этом направлении.

Всё это время ребёнок был сначала в роддоме, потом его перевели в детскую больницу. Потом сделали крайне важную операцию на сердце (у него был врождённый порок). Я был счастлив, когда всё прошло благополучно. И постоянно держал маму в курсе всего происходящего с её ребёнком. Но, к сожалению, шоковое состояние у неё пока не прошло.

Сейчас Матвею 5 месяцев. Я живу с сыном отдельно от жены и нашей старшей дочери. Но мы пытаемся наладить контакт друг с другом. Было много разговоров. Не всегда приятных, конфликтных, часто бывают недопонимания. Иногда кажется, что надежды на примирение нет. Я ничего не загадываю, но всё же изредка возникают разговоры о том, что семья должна воссоединиться. Я люблю свою жену и хотел бы, что бы мы снова жили вместе, дружно.

Александр отлично справляется с ролью папы-одиночки. По будням с утра до вечера он работает, а с Матвеем нянчится бабушка. Зато с шести вечера пятницы и до утра понедельника папа и сын остаются на полном попечении друг дружки.

Александр, папа Матвея:

– Все выходные дни – мои. Максимально стараюсь решать все проблемы сам. Первое кормление, второе, третье. Сейчас мы уже перешли на четырёхразовое: держу его на руках, с бутылочкой, и жалею о том, что природа не дала возможности мужчинам выкармливать грудью своих детей. Не знаю, откуда у меня такой материнский инстинкт! И всё же природу не обмануть: мужчине никогда не дать ребёнку материнской ласки, нежности и всех этих беспричинных поцелуев и объятий. Я не осуждаю маму Матвейки. Каждый сам пишет свою судьбу, моя – быть сейчас рядом с сыном. А как будет дальше, я пока просто не знаю. Пусть время всё расставит по своим местам, а Бог даст нам всем силы, разума и терпения.

Человек не машина – постепенно в сознании происходят перемены, которые дают возможность, так или иначе, примириться с произошедшим. И к счастью, отказ – дело обратимое. И у родителей всегда остаётся шанс изменить ситуацию.

Еремеева Татьяна Леонидовна, заведующая отделением профилактики безнадзорности несовершеннолетних:

– В прошлом году начал работать международный проект «Мама + Екатеринбург», в котором задействованы все учреждения социальной защиты, все центры помощи семье и детям. Вот уже пять лет я являюсь специалистом социальной опеки в 20 роддоме. К сожалению, во многих других роддомах это не принято – социальные структуры туда не вхожи, и с отказами работают только непосредственно юристы больниц. А у нас как-то вот сложилось, и с юристами нашли общий язык, и заведующий отделением родовспоможения был заинтересован в том, чтобы такая профилактическая работа велась.

Основная цель первой встречи с мамой, которая собирается оставить ребёнка в роддоме – выяснить причину отказа, подключив все ресурсы, – действительно ли названа настоящая причина, либо это какое-то скоропалительное решение женщины? Мы, бывает, по 3-4 часа с одной женщиной беседуем, разговариваем в роддоме – психолог, юрист, я как специалист социальной службы – и плачем вместе, и ругаемся – всё бывает. Предлагаем все варианты, независимо от того – синдром Дауна или его нет. В моей практике никогда такого не было, что бы я уговаривала оставить ребёнка в роддоме, пусть даже он и с синдромом Дауна.

Родители должны понимать, что отказ от ребенка – это очень тяжелая процедура, как с формальной юридической стороны, так и с психологической.

История маленькой «солнечной» Вики завершилась, вернее – продолжается в совершенно счастливой и гармоничной обстановке. Пройдя через все стадии переживаний, сомнений и надежд, родители наконец-то поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – это всего лишь особенный ребёнок, но это – их любимая, желанная и долгожданная дочь! Поэтому спустя 11 месяцев они написали отказ от своего отказа, и вся семья наконец-то оказалась вместе.

Пятимесячный Матвей сегодня живет дома рядом со своим папой, бабушкой. Его старшая сестрёнка рассказывает друзьям о своём братике Матвейке, а мама всё чаще говорит о том, о чём пока можно только мечтать. В ближайшее время Матвею предстоит ещё одна операция на сердце, но Александр свято верит в то, что все пройдет благополучно, и, в конце концов, всё будет хорошо. И как знать, возможно, скоро звёзды сложатся таким образом, что вся семья обретет счастье быть вместе.

[3]

Видео (кликните для воспроизведения).

Возможно, приди к этим семьям нужная информация вовремя, не напугай этих мам домыслы и мифы о синдроме Дауна, всё было бы по-другому. Но… каждому человеку даётся испытаний ровно столько, сколько он сможет вынести. И, возможно, каким-то родителям необходимо пройти именно такой путь, что бы достичь своего счастья и согласия. Главное знать, что помощь есть рядом.

Источники

Литература


  1. Теория государства и права. — М.: КноРус, 2009. — 384 c.

  2. Хропанюк, В. Н. Теория государства и права / В.Н. Хропанюк. — М.: Интерстиль, 1999. — 384 c.

  3. Прокуронова, С. С. Теория государства и права. Конспект лекций / С.С. Прокуронова. — М.: Издательство Михайлова В. А., 2000. — 949 c.
  4. Щеглова Л. В. Защита своих прав в судах общей юрисдикции; Омега-Л — М., 2014. — 232 c.
  5. Ключевые прецеденты ФАС Московского округа по налогам за 2009 год. — М.: Тимотиз Паблишинг Раша, 2010. — 512 c.
Отказ от ребенка с синдромом дауна
Оценка 5 проголосовавших: 1

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here